vendredi 09 mai 2008

De sacrés bolides au service d'une maladie rare

Comme Phil, atteint de la maladie de Charcot, de nombreux malades ont profité de tours de Lotus hier, sur le circuit Bugatti.

Les membres du club Lotus réunis hier sur le Bugatti ont offert un baptême de piste à des malades atteints de la maladie de Charcot.

Aborder la ligne droite des stands du Bugatti l'aiguille du compteur avoisinant les 170 km/h. Les voir défiler, à plus de 220 km/h. Jusqu'au ralentissement où l'on se demande s'il reste encore de la gomme sur les pneus et si votre pilote a bien vérifié le niveau du liquide du frein... Cette montée d'adrénaline, Olivier, Phil, Pascal et Charline l'ont vécue deux fois, jeudi.

Ils ne sont pas les heureux propriétaires de ces petits bijoux anglais que sont les Lotus. Mais ils sont tous affectés d'une terrible maladie méconnue : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), appelée aussi maladie de Charcot. Le rapport entre les deux ? Un frère et une soeur, dont le père est décédé fin 2005 de cette maladie neurodégénérative rare et incurable.

Jean-Pierre Genoud-Prachex est le président du club Lotus France, tandis que sa soeur, Christine Ozun est la secrétaire des « Papillons de Charcot », l'association de malades et de leur famille. Une association née il y a deux ans d'une « grande colère ». Celle de voir « cette maladie totalement ignorée. Il n'y a même aucune comptabilité des malades ! On pense que près de 8 000 personnes en sont atteintes. 8 000 personnes qui vivent isolées ».

« Droit de vivre dans la dignité »

L'association cherche par tous les moyens à créer des liens. Par le biais d'un forum internet d'abord (1). Et par des réunions ponctuelles, comme celle d'hier. « Et pourquoi pas, comme Act-up l'a fait en son temps, organiser des opérations coup-de-poing pour attirer l'attention sur cette maladie. Il faut absolument que la recherche s'y intéresse, que des centres d'accueil soient créés, que la sécurité sociale soit plus réceptive aux demandes des malades ».

Ainsi, lance Carole, fille d'un malade, « Pourquoi faut-il qu'il s'écoule six mois entre le moment où l'on fait une demande pour un fauteuil de douche par exemple et celui où l'on obtient ? Quand le malade ne peut déjà plus s'en servir... ».

La SLA est une maladie qui peut évoluer très vite. Paralysant d'abord les membres, puis la parole et la respiration. L'association milite d'ailleurs pour que la trachéotomie (opération permettant au malade de respirer) soit pratiquée plus souvent, plutôt que se résigner à une mort certaine. « On veut pour nos malades le DVD : le droit de vivre dans la dignité ».

Jeudi, il ne s'agissait pas d'une opération coup-de-poing mais d'un petit moment de plaisir offert à six hommes et femmes cloués dans leur fauteuil. Parmi les 150 membres du club Lotus, ils étaient nombreux à se proposer de jouer les pilotes pour ce baptême.

Il a fallu pas mal de bras pour installer les malades dans les sièges-baquet, au ras-du-sol. Mais ça valait le coup ! Pascal est aux anges, « Waouuh, c'est vrai que ça secoue ! Mais c'est génial ». Olivier, venu avec femme et enfants de Belgique, ne peut plus s'exprimer que dans un souffle. Mais son sourire est éloquent. Voilà qui récompense les efforts de toute la famille pour venir passer ces trois jours au Mans : « La voiture est bondée : le fauteuil, le matelas spécial pour dormir à l'hôtel, les oreillers... C'est une vraie expédition pour faire ces 600 km, sourit l'énergique Catherine. Mais Olivier est fan de vitesse. Je sais que ça lui a fait plaisir ».