Quand la maladie régente votre vie
Antoine Beauclair dans son Antre du Hibou, rue du Docteur-Leroy
Antoine Beauclair souffre de graves problèmes rénaux depuis l'âge de 20 ans. Ses trois séances hebdomadaires de dialyse rythment sa vie et ont influencé son métier.
En ce lundi, veille de sa prochaine séance de dialyse, Antoine Beauclair, 47 ans, le dit tout net : « Je sais que demain je serais prêt à payer pour me faire dialyser. C'est un tel besoin physique, un véritable soulagement ». Depuis l'âge de 20 ans, le propriétaire de « l'Antre du Hibou », rue du Docteur-Leroy est atteint d'une sévère maladie de reins : une polykistose rénale. Normalement, elle devient très problématique à partir de 50-60 ans. Chez lui, elle s'est déclarée beaucoup plus tôt. Il raconte.
« Un de mes reins a énormément grossi. J'avais le ventre d'une femme enceinte. Quand on me l'a retiré, il faisait 5 kg. Un rein normal pèse dans les 200-300 grammes ! À partir de ce moment-là, j'ai été dialysé. J'avais 30 ans. Trois fois par semaine, j'allais dans un centre où une machine fait le travail des reins : elle nettoie le sang de ce que l'on a mangé et bu. C'est vital.
Chaque séance dure 4 heures. On est allongé sur un lit. Il y a la télévision avec des casques pour ceux qui le souhaitent. Je me retrouve souvent avec des personnes âgées qui somnolent.
La maladie guide le choix du métier
Moi j'en profite pour lire. Je lis énormément. Des revues, surtout. Il faut dire que j'en vends. Ce n'est pas tout à fait un hasard. Ma maladie a guidé mon choix. Avant, je travaillais dans un cabinet d'expert-comptable, mais je n'imaginais pas les congés de maladie, la charge que je représenterais pour mon employeur.
Alors j'ai cherché un métier où je serais indépendant. Et pas trop fatiguant. Là, je peux rester assis. Et j'emploie quelqu'un pour me remplacer durant mes séances de dialyse. Mais je connais des malades qui poursuivent leur activité. Un maçon notamment, il a bien du mérite !
Au bout de deux ans de dialyse, on m'a greffé un rein. C'est une chance, car ça soulage l'organisme. Ça a été une sensation extraordinaire : l'impression de renaître ! Paradoxalement, j'ai aussi ressenti un manque, une légère dépression. Car avec la dialyse, on vit dans une sorte de cocon, il y a une vraie emprise psychologique.
« Ma petite thalasso »
Cette vie-là a duré 5 ans. Et puis, j'ai fait un rejet de la greffe. Ça a été un moment très difficile. Il y a eu des complications. Alors j'ai repris le chemin du centre de dialyse. Je me suis fait une raison. Je prends ça comme ma petite thalasso. Trois vraies après-midi où je peux lire, réfléchir... Et puis on éprouve une telle sensation de bien-être ! On est aussi bien entouré par le personnel médical. Tout le monde ne réagit pas comme moi. Certains sont très malheureux, ont la sensation d'un enfermement psychologique.
Le plus difficile quand on est dialysé, c'est de boire très peu : pas plus d'un demi-litre de liquide par jour. Car entre deux séances, on garde tout en nous puisqu'on n'urine plus. Pour le reste, on s'organise. Aujourd'hui, il y a des centres de dialyse un peu partout, ce n'est plus un problème de partir en vacances. Simplement, il faut planifier son séjour au moins six mois à l'avance.
Je suis de nouveau inscrit sur la liste des demandeurs de greffe du rein. J'ai un sang rare. Et je sais que je suis en tête de liste. Je peux être rappelé très prochainement.
Est-ce que cette maladie m'a gâché la vie ? Disons que je m'en suis accommodé. En revanche, si mes deux enfants devaient à leur tour en souffrir, je trouverais ça vraiment injuste. Là, je crois que je connaîtrais vraiment la révolte. »
Recueilli par Laurence PICOLO.
Ouest-France